Жительница села Хову-Аксы Ольга Коряева изготовила для своей трехлетней дочери Сони со спинальной мышечной атрофией (СМА) тренажер из пластиковых водопроводных труб. Он помог девочке начать ходить.
По словам Ольги, чтобы возить Соню на качественную реабилитацию, семье нужно каждый раз копить деньги около полугода. Чтобы не тратить лишние деньги, Коряева решила изготовить тренажер самостоятельно.
Ольга отметила, что водопроводные трубы могут выполнять функцию дополнительной поддержки — за них можно подвязать страховку, на случай если Соня упадет во время ходьбы. Также тренажер служит опорой для рук.
Сейчас Соне три года. О том, что у дочки спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа, ее родители узнали, когда ей было полтора.
Перевернулась, села, поползла, встала у опоры, начала делать первые шаги за ручку. Только вот падала страшно, вспоминает мама Оля: «У меня же первый ребенок, я даже не знала, как дети падают, как группируются. А она падала лицом вниз. Или вбок. Как будто ее подрубили топориком. Лицом шмяк — с таким стуком».
До полутора лет врачи говорили не волноваться, если ребенок самостоятельно не ходит. Но в год и три Соня перестала сама стоять и ходить.
Врачи в селе Хову-Аксы предположили ДЦП. Но в Москве врачи сказали спинальная мышечная атрофия, это генетическое заболевание. Оно приводит к мышечной слабости, которая сперва затрагивает мышцы ног и всего тела. Когда болезнь развивается, слабость доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Если вовремя помочь ребенку со СМА лекарствами, он сможет прожить дольше. Но в Туве с помощью было туго — здесь врачи таких детей, как Соня, почти не видели.
Как жить с неизлечимым заболеванием у дочки, Ольге рассказали в «Клинике СМА». Это проект фонда «Семьи СМА» для семей, в которых растут дети со спинальной мышечной атрофией. Клиника дает возможность пройти обследование у лучших специалистов страны в одном месте, а координаторы фонда объясняют, как добиться от государства нужных лекарств и получить необходимые средства реабилитации. Все это происходит в Москве, куда фонд привозит семьи со всей страны.
С прогулочной коляской, которую Соне предложило государство, было сложно двигаться и по обычной дороге. Она тяжелая, громоздкая. В магазинах специализированные коляски стоили огромных денег. Тут-то Ольге и пригодились образование графического дизайнера и инженерный склад ума.
«Я ей соорудила активную коляску из пластиковых водопроводных труб и советского инвалидного кресла. Спаяла трубы по форме коляски, старые колеса приделала, и не поверите — она ездила», — смеется Ольга.
Когда в фонде «Семьи СМА» увидели это самодельное чудо техники, то очень удивились. Но стало понятно, что семье надо помочь, поэтому фонд открыл для Сони сбор средств.
«Сейчас у нас новая коляска за 300 тысяч. Но все равно моя коляска не хуже, просто мы из нее уже выросли и она без тормозов», — снова смеется Ольга.
Перспективы ходить у Сони туманные, говорит Оля, но они с мужем все равно надеются. Благодаря терапии и занятиям на тренажере Соня может пройти самостоятельно 10 сантиметров. «Для нас это великое достижение», — говорит Ольга.
Я хочу, чтобы она пошла в садик, в обычную школу. Да, я буду ее таскать, потому что у нас тут нет никакой доступной среды, но я буду добиваться, чтобы она жила, как обычный ребенок…».
